Es gibt insgesamt etwa 8 000 seltene Erkrankung, wobei als selten gilt, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen dieses spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer dieser seltenen Erkrankungen betroffen.

Bei vielen dieser seltenen Erkrankungen können auch Hörbeeinträchtigungen auftreten, da die Gene für die Anlage von Ohrmuschel, Gehörgang, Mittelohr, Innenohr, Hörnerv und Gehirn auf vielen Chromosomen verteilt sind. Bei einigen Erkrankungen sind diese sogar ein maßgeblicher Teil der Erkrankung, etwa beim Susac-Syndrom, Usher-Syndrom oder Pendred-Syndrom.

Das Vorhandensein einer seltenen Erkrankungen bedeutet für Betroffene oft einen langen Weg bis zur richtige Diagnose, meist wenige gesicherte Informationen über die Erkrankung, kaum spezialisierte Ärzte sowie wenige Therapien und Medikamente. Außerdem gehen damit häufig eine große Belastung für Betroffene und Angehörige sowie große Unsicherheit einher, informiert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). Um auf diese Menschen aufmerksam zu machen, wurde 2008 der Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen, der immer am letzten Tag im Februar stattfindet, weitere Infos dazu gibt es hier. An diesem Tag werden bundesweit Aktionen rund um das Thema seltene Erkrankungen veranstaltet und 2018 wurde auch eine Petition zur Verbesserung der Situation Betroffener ins Leben gerufen.

Termine & Veranstaltungen

  • Veranstaltungen des Monats: August

    Sind Sie bereits aus Ihrem Sommerurlaub zurückgekehrt und starten mit neuer Energie in die zweite...

    Weiterlesen...


  • Veranstaltungen des Monats: Juli

    Mit dem Juli rückt für den einen oder anderen der Sommerurlaub schon in greifbare Nähe. Wer auf...

    Weiterlesen...


Impressum | Datenschutz | Kontakt | Abonnieren | Mediadaten

© 2018 hoerakustik.net